Fundación contra la Fibrosis Quística del Hospital Benjamín Bloom - El Salvador
QUIENES SOMOS
QUIEN ES LA FUNDACION
La Fundación contra la Fibrosis Quística del Hospital Benjamín Bloom, es una entidad de utilidad pública, no lucrativa, cuya finalidad es prolongar la vida de las niñas y niños con Fibrosis Quística en El Salvador y hacerla lo más normal posible.
La fundación nace de las necesidades que los padres de familia se enfrentan, al no conocer sobre la enfermedad y la falta de acceso a los tratamientos, esta situación condicionaba a una baja esperanza de vida lo cual implica un verdadero desafío para los pacientes y sus familias.
La fibrosis quística, es un problema emergente en Centroamérica y especialmente en El Salvador, ya que se tienen pacientes confirmados, en sospecha. Es por esto que se realizan esfuerzos orientados a desarrollar estrategias basadas en la prevención con un abordaje multidisciplinario junto con el apoyo de instituciones internacionales como el Riley Hospital de Indiana, con el fin de contribuir al cumplimiento de un tratamiento adecuado y por consiguiente una mejora en la calidad y esperanza de vida.
Antecedentes de la Fundación.
La Fundación fue inscrita el 30 de marzo de 1995 y publicada en el, Diario Oficial del día 18 de marzo del año 1998, como una Entidad Pública, apolítica, no lucrativa, ni religiosa, e inscrita en el Registro de Asociaciones y Fundaciones sin fines de lucro.
MISION, VISION Y VALORES
MISION: Apoyar en el tratamiento y proporcionar información, atención y apoyo con el objetivo de mejorar, la calidad de vida a los pacientes con Fibrosis Quística.
VISION: Ser un Centro de Fibrosis Quistica y ofrecer servicios integrados de salud a la población contribuyendo al desarrollo biopsicosocial a través de un equipo de profesionales altamente calificados, con medicina basada en evidencia.
VALORES:
Trabajo en equipo basado en la atención integral, respeto, ética profesional y eficiencia con una máxima optimización de los recursos disponibles.
Primera Jornada Médica 2021
Este 19 y 20 de octubre del presente año, hemos recibido al equipo médico de la Universidad de Indianápolis, Estados Unidos de América, quienes regresan nuevamente, a brindar apoyo de evaluación a los pacientes de fibrosis quística, Ponencia educativa de la Dra. Header Muston sobre "aclaramiento en vía aérea", y acompañamiento a las visitas con las autoridades de salud, como la dirección del Hospital Benjamín Bloom y el Ministerio de Salud.
Collage de Imágenes de la jornada de 2021
SIMULACRO 2021
Este 19 de Octubre fuimos invitados por el comité de seguridad ocupacional del Hospital Benjamín Bloom, a participar en un simulacro de una evacuación ante un posible terremoto. Para esta actividad participamos con los actores, maquillaje y sonido, para que dicho simulacro tuviera más realismo y concientización de lo que puede suceder ante un sismo.
1 DE OCTUBRE DÍA DEL NIÑO
ACTIVIDADES LUDICAS
Como Fundación apoyamos, toda la actividad física, para mejorar la salud mental, y entre ello nos unimos con nuestro staff, en esta actividad la Licda. Lety Portillo educadora Física y Cristofer Lewy Voluntario. dando Instrucciones deportivas.
FIESTA NAVIDEÑA 2021
Fotogalería
DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUISTICA
8 DE SEPTIEMBRE LATINOAMERICA UNIDA #FQTratamientoYA
QUÉ SIGNIFICA EL DÍA MUNDIAL PARA CADA UNO...?
Eveling Rodríguez
Para mi es un día muy especial porque así nuestros hijos pueden expresar sobre que es la fq en todo el país y así conocen mucho de la fq y tener ese día muy especial .“
Wendy Rafael
"Para mí es un día para dar a conocer a las personas la existencia de esta grave enfermedad la necesidad urgente de tener los medicamentos necesarios y diagnóstico temprano como la cura ya muchas familias en diferentes países hemos perdido a nuestros hijos y no queremos ver a otros pasar por esto.“
Elizabeth Vasquez:
"para mí el día mundial de la fibrosis quística significa un día especial donde nosotros y otras personas también conozcan mas sobre la fibrosis quística para tener nuevas tecnologías para diagnosticar y nuevas esperanzas para un tratamiento para la cura de la fq ya que el 8 de septiembre de 1989 un grupo de científicos coordinados descubrieron el gen que ocaciona está enfermedad está situación determinó que sea entonces el día mundial de la fibrosis quística".
María Isabel Flores.
"Bueno en mi opinión creo q es una fecha importan donde queremos dar a conocer mas sobre la FQ donde queremos un tratamiento para nuestros hij@s para una estabilidad para cada niño donde cada madre o padre q luchamos por ver cada día mejor a nuestros hijos una fecha importante para nuestros pequeños también donde lo q buscan una igualdad por su condición"
Noemi Cruz.
"Para mi el día mundial de la fibrosis quistica significa mucho donde nosotras como mamás aprendemos más y también nuestros hijos y que también las personas que no saben que es Fq que también puedan saberlo por medio de las redes sociales".
Adela Ramos:
"El 8 de Septiembre, se conmemora el día mundial de la Fibrosis Quistica y es para nosotros una forma de visibilizar esta condición para muchos desconocida, una lucha por la esperanza de lograr una mejor calidad y expectativas de vida y concienciar a quienes están en posición de ayudar a todo nivel a que estas esperanzas se cumplan para nuestros niños y niñas es por eso que este año el hastag que tenemos a nivel de Latinoamérica es #FQtratamientoYA"
Fátima Rico.
"para mí el 8 de septiembre día mundial de la fibrosis quística significa un homenaje para nuestros guerreros que día a día luchan para salir adelante en esta batalla de esta enfermedad y para las madres que luchan a la par de estos niños y también el momento de recordar a Los Ángeles que han partido que desde el cielo nos están ayudando y dándonos el apoyo para que podamos seguir adelante."
FIBROSIS QUISTICA
PILARES FUNDAMENTALES PARA LA FIBROSIS QUISTICA
ESTUDIO GENÉTICO.
Esta prueba se realiza para ver si usted es portador de un gen defectuoso que puede causar fibrosis quística (FQ) en su hijo. Un defecto en un gen se denomina mutación. Los genes están compuestos por ADN, y las mutaciones pueden encontrarse mediante la realización de pruebas especiales que analizan su ADN. La fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético en la que hay acumulación de moco que obstruye algunos de los órganos del cuerpo, sobre todo los pulmones y el páncreas., Cómo se detecta la Fibrosis Quística en recien nacidos: En el bebé se utiliza la "prueba del talón" para fibrosis quística, cuyo nombre técnico es examen del tripsinógeno inmunorreactivo (IRT, por sus siglas en inglés). Esta detección precoz permite encarar cuanto antes el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida del niño
LA NUTRICION:
Una buena nutrición es crucial para las personas que padecen de fibrosis quística (FQ). En todas las edades parece haber una relación entre la buena función de los pulmones y un peso corporal más pesado. Una dieta equilibrada, con niveles altos de calorías, sal, grasa y proteínas, da al cuerpo lo que necesita para crecer normalmente y vivir bien. Un aumento de peso y estatura normal ayudan a fortalecer los pulmones y preservar la función pulmonar. Una buena nutrición también ayuda a desarrollar y conservar un sistema inmunológico fuerte para combatir las infecciones. El padecer menos de infecciones y tener pulmones fuertes aseguran una vida más larga y sana
TERAPIA RESPIRATORIA Y EJERCICIOS FISICOS.
terapia Respiratoria como tratamiento en la Fibrosis Quística tiene como objetivo mantener las vías respiratorias limpias de secreciones, mejorando la ventilación, reduciendo las resistencias de las vías aéreas, corrigiendo los problemas de ventilación, etc.
La actividad física adecuada resulta fundamental como inductor de una mejora en las enfermedades respiratorias crónicas (asma y fibrosis quística). El deporte ayuda a mejorar las enfermedades respiratorias, sin embargo, para realizarlo se debe lograr un cumplimiento terapéutico adecuado.
